低髄液圧症候群で入院して80日横たわり仰向け生活をしました。
20日歩行器から歩くためのリハビリをして退院しました。
リハビリに入るまではトイレも風呂もダメでした。風呂は一ヶ月ほどして頼んだら入れてくれましたが仰向けのままスライドして入る風呂でした。

安静で自然治癒を目論んだのですが、２ヶ月近くで突然くも膜と硬膜の間に出血を見脳を圧迫され緊急に血を抜く手術をしました。
手術は成功、そして髄液の漏れも治りました。然しその後、退院してからも光を見ると後頭部が痛むという状態です。特別強い光ではなくて目を開けてる限り、疲労が蓄積していくようなリハビリの間、眼科にも行って検診しましたが、異常なし、全身麻酔の後遺症でその内無くなるでしょうと今も後頭部に絞るような痛みを感じます。

朝起きたときは痛みはありません。痛くない時間が少しずつ延びて退院時は３時頃まで痛くない。今は午後５時頃まで痛くないが、その後なかなか時間が延びてくれません。
退院後二週間しての検診でそれを話したが、主治医は問題なし、我慢の範囲内。症状はないと考えてると！今も催眠剤と、鎮痛剤は欠かせません。今晩は病院から貰った催眠剤が無くなって眠れないのでパソコンに向かいました。

ご相談に乗っていただければ有り難いです。

低髄圧症候群ですか。
腰から針を刺して髄液検査をやった時なんかに起こってきますが、ここまで大変なのは珍しいですね。
大変なご体験でした。お察し申し上げます。

頭の中は髄液と言うお水で満たされて、その中に脳みそがぷかぷかと浮かんでいます。そのお水は普通一日三回入れ替わっています。何らかの原因で、このお水の生産量が減ったり、どこからかお水が漏れている時 、髄液の圧力が減って頭痛が起こります。
治療は、もし水漏れの部分が見つかったなら、そこを塞ぐか、あるいは 、水の産生を促す薬を使うかと言う事になります。

そういうと、簡単なように思えますが、実際に穴を塞ぐのは至難の業です。多くは穴が見つからないか、見つかっても塞ぐのが出来なくて、貴方が体験されたようにじっと横になって頂いて、自然治癒を待つと言う事が多いようです。

文面から想像するに、穴の方はようやく塞がってきてそこに慢性硬膜下血腫を合併されたのだと思います。それも、手術で治られたものと考えます。未だに頭痛があるとすれば、これは結構微妙な問題かと思います 。

恐らく、検査しても何も引っかからない可能性はあります。まれに、こういった場合、脳波異常も伴った頭痛や、血管性の頭痛を合併したりもします。その場合、坑痙攣剤や血管性の頭痛の鎮痛薬が効く事があります。あるいは、抗うつ剤を中心とした安定剤も効果がある事があります 。

また、針灸を代表とする東洋医学もやってみてもいいかもしれません。こういった慢性的な経過を取った頭痛には効果があります。
いずれにせよ、100日近くも闘病されたことは精神的にダメージは大変なものだと思います。これはこれで、ちゃんと精神科か心療内科で治療しなくてはならないと思います。

答えになっているかどうか分かりませんが、まだまだやってみる手はあると言う事だと思います。そして、このご時勢ですから、御自身で主治医と納得がいくまでディスカッションされる事をお勧めします。